El rol del cuidador a distancia de personas con enfermedad crónica: scoping review / The role of the distance caregiver of people with chronic disease: scoping review / Papel do cuidador à distância de pessoas com doenças crônicas: scoping review

Introducción: Se ha explorado poco sobre el rol del cuidador a dis-tancia o cuidador secundario de las personas con enfermedad cró-nica, por ello se hace necesario conocer el avance de la evidencia científica sobre este tipo de cuidadores, con el fin de determinar los aportes y los vacíos presentes en la literatura. Metodología: Revi-sión descriptiva tipo scoping review, en la que se realizó una bús-queda en las siguientes bases de datos: de Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete y Scopus, limitando el tiempo entre 2005 ­ 2020. Se utilizaron los términos: DeCS y MeSH de Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver y chronic disease. Además, se seleccionaron 20 artículos originales, una vez realizado el proceso de crítica con CASPe. Re-sultados. Emergieron 4 núcleos temáticos: experiencias y percep-ciones del cuidador a distancia, características del rol del cuidador a distancia, soporte social del cuidador a distancia por medio de Tec-nologías de la información y la comunicación TICs y estrategias de afrontamiento del cuidador a distancia. Conclusión: es un fenómeno poco explorado, por lo que son amplios los vacíos que existen, em-pezando por su autoreconocimiento en el desempeño de su rol hasta las intervenciones específicas que lo favorezcan.

Introduction: Little has been explored about the role of remote caregiver or secondary caregiver of people with chronic disease, so it is relevant to know the progress of scientific evidence on remote or secondary family caregivers, in order to determine the contributions and knowledge gaps present in the literature. Metodology: Descriptive review type scoping review, in which a search was performed in databases of Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete and Scopus, limiting between 2005 - 2020 using the terms DeCS and MeSH de Long-distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver and chronic disease, selected 20 original articles after completing the review process with CASPe. Results: 4 thematic nuclei emerged that were Experiences and perceptions of the remote caregiver, Characteristics of the role of the remote caregiver, Social support of the remote caregiver through information and communication technologies, ICTs and coping strategies of the remote caregiver. Conclusion: this is a phenomenon little explored, so the gaps that exist are wide, starting with their self-rec-ognition in the role performance up to the specific interventions that favor their performance.

Introdução: Tem se explorado pouco sobre o papel do cuidador à distância ou cuidador secundá-rio das pessoas com doenças crônicas, por isso, faz-se necessário conhecer o avanço da evidência científica sob este tipo de cuidadores, com o intuito de determinar os aportes e os vazios presentes na literatura. Materiais e Métodos: Revisão descritiva tipo Scoping review, realizou-se a busca nas seguintes bases de dados: Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search com-plete e Scopus, limitando o tempo entre 2005 ­ 2020. Usaram-se os descritores: DeCS e MeSH "Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver" e "chronic disease". Alem disso, selecionaram-se 20 artigos originais, uma vez realizado o processo de crítica com CASPe. Resultados: Surgiram 4 núcleos temáticos: experiências e percepções do cuidador à distância por meio de tecnologias da informação e a comunicação e estratégias de afrontamento do cui-dador à distância. Conclusão: é um fenômeno pouco explorado, pelo que são amplos os vazios existentes, começando pelo auto reconhecimento no desempenho do seu papel até as interven-ções específicas que o favorecem.

Incertidumbre ante la enfermedad crónica. Revisión integrativa / Uncertainty about Chronic Disease. Integrative Review / Incerteza na doença crônica. Revisão integrativa

Resumen: Este estudio tiene como objetivo integrar la evidencia acerca de la incertidumbre ante la enfermedad en el paciente con enfermedad crónica y su cuidador familiar, guiados por la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad. Para esto se realizó una síntesis integrativa de la literatura durante los años 2007 a 2017. Se usaron las bases de datos Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL y Psycinfo en los idiomas inglés y español. Para realizar la síntesis integrativa se incluyeron 46 publicaciones, con 21 estudios de tipo cualitativo, 19 cuantitativo, 2 mixtos y 4 revisiones. Los estudios se realizaron en su mayoría en pacientes con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, fallos orgánicos, falla cardiaca, EPOC y en cuidados paliativos de distintas enfermedades. Dentro de las principales conclusiones del estudio se plantea que la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar desarrollan incertidumbre ante la enfermedad crónica debido a falencias en la educación acerca de la enfermedad y el cuidado, así como el soporte social que reciben del equipo de salud y de sus redes de apoyo.

Abstract: This study aims to integrate the evidence about the uncertainty about the disease in the patient with chronic illness and their family caretaker, guided by the theory of uncertainty about the disease. For this, an integrative synthesis of the literature was carried out during the years 2007 to 2017. The Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL and Psycinfo databases were used in the English and Spanish languages. To carry out the integrative synthesis, 46 publications were included, with 21 qualitative, 19 quantitative, 2 mixed and 4 reviews. The studies were mostly carried out in patients with cancer, neurodegenerative diseases, organic failures, heart failure, COPD and in palliative care of different diseases. Among the main conclusions of the study, it is suggested that the person with chronic illness and their family caretaker develop uncertainty about the chronic illness due to shortcomings in education about the disease and care, as well as the social support they receive from the health team and its support networks.

Resumo: Este estudo tem como objetivo integrar a evidência a respeito da incerteza face à doença no paciente com doença crônica e seu cuidador familiar, guiados pela teoria da incerteza na doença. Para isso, realizou-se uma síntese integrativa da literatura durante os anos 2007 a 2017. Usaram-se os bancos de dados Medline, Science Direct, Ovid Nursing, Scielo, Scopus, CINAHL e Psycinfo nos idiomas inglês e espanhol. Para realizar a síntese integrativa incluíram-se 46 publicações, com 21 estudos de tipo qualitativo, 19 quantitativo, 2 mistos e 4 revisões. Os estudos realizaram-se, em sua maioria, em pacientes com câncer, doenças neurodegenerativas, falhas orgânicas, falha cardíaca, EPOC e em cuidados paliativos de diferentes doenças. Dentro das principais conclusões do estudo, propõe-se que a pessoa com doença crônica e seu cuidador familiar desenvolvem incerteza na doença crônica devido a falências na educação a respeito da doença e do cuidado, bem como o suporte social que recebem da equipe de saúde e de suas redes de apoio.